L' Association
Association loi 1901 , créée en 2005 , à l' issue du 1er rassemblement national des familles , elle réunit des familles n' ayant pour lors trouvé que peu ou pas de réponse face aux difficultés liées à la typologie de leurs enfants présentant les particularités propres au handicap rare . Nous regroupons des représentants de plusieurs régions : Aquitaine , Ile de France , Midi Pyrénées , Nord Picardie , PACA , Poitou-Charentes , Rhône Alpes .
APARSHA a été créée pour réunir, mettre en lien des parents ayant les mêmes préoccupations : Nos enfants
Ils présentent tous un profil complexe, atypique qui exige un accompagnement spécifique.
Le trouble majeur repéré est l' extrême difficulté à communiquer , ce qui a pour conséquence un manque d' acquisition des compétences qui leur permettrait de subvenir seul à leurs besoins vitaux . Leur déficience auditive est complexifiée par d' autre troubles , évolutifs , recouvrant des caractères trés hétérogènes , déficiences sensorielles , maladies organiques , troubles psychiques ou maladie psychiatrique , troubles mentaux , épileptiques ... Ces différentes déficiences se conjuguent et se potentialisent , s' aggravent mutuellement pour donner naissance à des profils souvent uniques .
Pour la famille, ce sont des relations, une vie quotidienne, une projection dans le temps et une insertion sociale fortement gênées au point que la présence d’un tiers quasi en continu serait nécessaire tout au long de la vie.
Nos revendications:
Les personnes atteintes de surdité avec déficiences associées ont droit , comme toutes les autres , au maximun d' intégration sociale , d' autonomie , mais les services et établissements éxistants ne peuvent guère mettre en pleine valeur les capacités individuelles ( manque de places , de moyens , de formations ... )
C' est donc le combat entrepris voici 6 années par les familles refusant cet état des choses .
La 1ère étape fut donc de se rassembler autour de valeurs communes , de définir les buts à atteindre :
Les buts principaux de l' association :
1 . Représenter les personnes sourdes avec handicaps associés et leurs familles auprès des services publics .
2 . Agir pour la création d' un réseau national d' expertise , notamment en collaboration avec les Centres de Ressources Expérimentaux , ou Pôles de compétences et autres instances .
3 . Mettre en place et actualiser en permanence une base de données sur les structures d' accueil et d' accompagnement pour personnes sourdes avec handicaps associés existante sur l' ensemble du territoire national .
4 . Susciter ou créer elle-même des structures pour répondre aux besoins non satisfaits .
5 . Susciter et accompagner toutes actions régionales et locales relevant des buts et objectifs de l' association , notamment des liens entre les familles et réalisations en matière éducative , culturelle et de loisirs .


